Het opnieuw uitvoeren van dezelfde analyses in twee zorginstellingen, omdat resultaten elders niet erkend kunnen worden, blijft een ervaring die patiënten in Senegal meemaken. De belofte van een medisch dossier dat elke gebruiker van een instelling kan volgen van de ene naar de andere, wekt verwachtingen. Maar deze evolutie roept ook vragen op over de toegang tot persoonlijke informatie en de garanties die aan patiënten worden geboden.
Deze problematiek stond centraal in het eerste panel van de dag van uitwisseling over governance van gezondheidsgegevens, georganiseerd op woensdag 4 november in Dakar, in het kader van de Wereldweek van Digitale Gezondheid.
De bijeenkomst, getiteld “Wanneer mijn dossier me volgt – Gezondheidsgegevens en rechten van de gebruikers”, werd georganiseerd door de Nationale coalitie Transform Health Sénégal, gecoördineerd door ENDA Santé, met steun van de Belgische ontwikkelingsorganisatie Enabel.
Astou Mbengue, Badienou Gox, beschreef de moeilijkheden waarmee gebruikers geconfronteerd worden bij het wisselen van zorginstelling. “Zelfs nadat je analyses hebt uitgevoerd en na een maand naar een andere structuur gaat en dezelfde resultaten meeneemt, zul je ze opnieuw moeten doen,” legde ze uit.
Voor deze maatschappelijke actrice moet interoperabiliteit allereerst een concrete oplossing bieden voor de behoeften van patiënten: het verminderen van herhaalde onderzoeken, het beperken van uitgaven en het vergemakkelijken van de continuïteit van de zorg. Ze benadrukte ook de rol van vrouwen in dit systeem. In gezinnen begeleiden zij kinderen, ouderen en andere leden bij hun gezondheidszorgtrajecten. Hun betrokkenheid bij het ontwerpen van hulpmiddelen en bij voorlichtingscampagnes blijkt daarom essentieel.
Mouhamadou Dame Ndiaye, data-beheerder bij het gezondheidsdistrict Guédiawaye, benadrukte dat de continuïteit van de medische opvolging gewaarborgd moet blijven ondanks de verplaatsingen van patiënten tussen instellingen, districten en regio’s. Hij wees met name op de betrouwbaarheid van de informatie, de aanpassing van de platforms aan de behoeften van de instellingen en de opleiding van het personeel dat ermee werkt.
De uitwisseling van gegevens kan echter niet zonder regels. Justin Oumar Ba-Mahossovi, opleider bij de Commissie voor Bescherming van Persoonlijke Gegevens (CDP), herinnerde aan het bestaan van een juridisch kader dat de verwerking van persoonlijke informatie reguleert. Hij verwees onder meer naar de wet uit 2008 inzake de bescherming van persoonsgegevens, terwijl hij benadrukte dat digitale ontwikkelingen vragen om een aanpassing ervan.
De uitwisselingen gingen ook over de rechten van de gebruikers: geïnformeerd worden over hoe hun gegevens worden gebruikt, toegang hebben tot die gegevens en profiteren van garanties tegen ongeautoriseerde raadplegingen. De kwestie van de opslag van medische dossiers werd ook aangekaart, met name gezien de risico’s op het gebied van cyberveiligheid en de afhankelijkheid van externe infrastructuren.
Voor de deelnemers mag interoperabiliteit dus niet worden gezien als een louter technische capaciteit om software te laten communiceren. Ze veronderstelt dat patiënten begrijpen onder welke voorwaarden hun informatie wordt gedeeld en dat ze controle kunnen uitoefenen op het gebruik ervan. De bewustwording van gemeenschappen en hun deelname aan besluitvorming werden voorgesteld als voorwaarden voor succes.
Het gedeelde medische dossier zou zo de kwaliteit van de opvolging kunnen verbeteren en bepaalde kosten voor huishoudens verlagen. Maar zonder informatie aan patiënten, duidelijke toegangsregels en effectieve bescherming van gegevens, loopt deze innovatie het risico zorgen te versterken in plaats van zorgtrajecten te vergemakkelijken.
