In twee zorginstellingen dezelfde analyses opnieuw uitvoeren omdat resultaten elders niet erkend worden, blijft een ervaring die patiënten in Senegal meemaken. De belofte van een medisch dossier dat elke gebruiker van de ene instelling naar de andere kan volgen, wekt dus verwachtingen. Maar deze ontwikkeling roept ook vragen op over de toegang tot persoonlijke informatie en de waarborgen voor patiënten.
Deze problematiek stond centraal in het eerste panel van de uitwisseling die woensdag 4 november in Dakar werd georganiseerd over governance van gezondheidsgegevens, in het kader van de Wereldweek van de Digitale Gezondheid.
De bijeenkomst, getiteld “Wanneer mijn dossier me volgt – Gezondheidsgegevens en rechten van de gebruikers”, werd georganiseerd door de Nationale coalitie Transform Health Sénégal, gecoördineerd door ENDA Santé, met de steun van de Belgische ontwikkelingsorganisatie Enabel.
Astou Mbengue, Badienou Gox, beschreef de moeilijkheden waarmee gebruikers te maken krijgen wanneer ze van zorginstelling wisselen. “Zelfs nadat je analyses hebt uitgevoerd, een maand later, als je naar een andere instelling gaat en dezelfde resultaten meeneemt, ga je ze opnieuw laten doen,” legde ze uit.
Voor deze maatschappelijke actrice moet interoperabiliteit eerst een concrete oplossing bieden voor de behoeften van patiënten: het verminderen van herhaalde onderzoeken, het beperken van de kosten en het vergemakkelijken van de continuïteit van de zorg. Ze benadrukte ook de rol van vrouwen in dit systeem. Binnen gezinnen begeleiden zij kinderen, ouderen en andere leden bij gezondheidszorgprocedures. Hun betrokkenheid bij het ontwerp van hulpmiddelen en bij voorlichtingscampagnes blijkt daarom essentieel.
Mouhamadou Dame Ndiaye, data-manager in het gezondheidsdistrict Guédiawaye, benadrukte dat de continuïteit van medische opvolging gewaarborgd moet blijven ondanks de verplaatsingen van patiënten tussen instellingen, districten en regio’s. Hij benadrukte met name de betrouwbaarheid van de informatie, de afstemming van de platforms op de behoeften van de instellingen en de opleiding van het personeel dat ze moet gebruiken.
De uitwisseling van data kan echter niet zonder regels plaatsvinden. Justin Oumar Ba-Mahossovi, opleider bij de Commissie voor de Bescherming van Persoonlijke Gegevens (CDP), herinnerde aan het bestaan van een juridisch kader dat de verwerking van persoonsgegevens regelt. Hij verwees met name naar de wet uit 2008 inzake de bescherming van persoonsgegevens, en benadrukte tegelijk dat digitale ontwikkelingen de vraag oproepen of die wet moet worden aangepast.
De uitwisseling had ook betrekking op de rechten van gebruikers: geïnformeerd worden over het gebruik van hun gegevens, er toegang toe kunnen krijgen en garanties ontvangen tegen ongeautoriseerde raadplegingen. Ook werd de kwestie van de opslag van medische dossiers aangeroerd, met name gezien de risico’s op het gebied van IT-beveiliging en de afhankelijkheid van externe infrastructuren.
Voor de deelnemers mag interoperabiliteit dus niet worden gezien als slechts een technische capaciteit om software te laten communiceren. Ze veronderstigt dat patiënten begrijpen onder welke voorwaarden hun informatie wordt gedeeld en dat zij controle kunnen uitoefenen op het gebruik ervan. Voorlichting van de gemeenschappen en hun betrokkenheid bij besluitvorming zijn gepresenteerd als succesvoorwaarden.
Het gedeelde medische dossier zou aldus de kwaliteit van de opvolging kunnen verbeteren en bepaalde uitgaven voor huishoudens kunnen verlagen. Maar zonder informatie aan de patiënten, duidelijke toegangsregels en effectieve bescherming van gegevens, loopt deze innovatie het risico om zorgen te versterken in plaats van de zorgtrajecten te vergemakkelijken.
