De digitale transformatie van het Senegalese gezondheidszorgsysteem biedt aanzienlijke beloftes: betere toegang tot zorg, digitale patiëntendossiers, telemedicine, medisch onderzoek, epidemiologische surveillance en het gebruik van kunstmatige intelligentie. Maar achter deze modernisering speelt zich een andere, minder zichtbare strijd af: de bescherming van persoonsgegevens van patiënten. Voor de Commissie voor Bescherming van Persoonsgegevens (CDP) moet het juridische kader nu evolueren om te voldoen aan technologieën en praktijken die bij de wet van 2008 nog niet bestonden.
« De juridische bescherming is nooit genoeg », meent Mohamed Diop, secretaris-permanent van de CDP. Voor hem is de reden eenvoudig: technologieën en praktijken evolueren voortdurend. In de gezondheidszorg gebeurt deze evolutie bijzonder snel met de toename van digitale hulpmiddelen die medische informatie kunnen verzamelen, verwerken, overdragen en opslaan.
De gegevens rond gezondheid zijn immers geen gewone gegevens. Ze verschaffen informatie over de fysieke of mentale staat van een persoon en vallen rechtstreeks onder zijn privéleven. Ze zijn ook verbonden met het medisch geheim, wat hen een extra beschermingsniveau geeft. « Praten over gezondheidsgegevens betekent praten over iemands privéleven », benadrukt Mohamed Diop. Het gebruik, het delen, de opslag of de overdracht ervan moeten dus voldoen aan strengere beveiligings- en vertrouwelijkheidsvereisten.
Deze kwestie krijgt door digitalisering een nieuwe dimensie. Het medisch dossier, vroeger voornamelijk bewaard in zorginstellingen, kan nu geïntegreerd worden in digitale platforms, op afstand geraadpleegd worden of gevoed worden door gekoppelde apparaten. Telezorg en gezondheidsapps vergroten bovendien de toegang tot het systeem. De campagne « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid » van Transform Health gaat precies uit van dit vaststelling: digitale transformatie produceert aanzienlijke hoeveelheden gezondheidsgegevens en roept de vraag op wie deze verzamelt, wie ze gebruikt, waar ze worden opgeslagen en onder welke voorwaarden.
Een wettelijk kader op de proef door digitalisering
Voor de CDP beschikt Senegal echter niet over een gebrek aan regels. De wet nr. 2008-12 van 25 januari 2008 betreffende de bescherming van persoonsgegevens vormt het fundament van het systeem. Ze beschermt onder meer de gezondheidsgegevens en erkent aan de betrokken personen meerdere rechten. Maar achttien jaar na de aanneming van de wet moet deze aangepast worden aan een technologisch landschap dat diepgaand is veranderd.
« Er bestaat al wel iets », erkent de secretaris-permanent van de CDP, voordat hij pleit voor versterking ervan. De behoefte wordt vooral gevoeld met kunstmatige intelligentie, de nieuwe digitale gezondheidsinstrumenten en de ontwikkeling van medisch onderzoek. Het delen van data kan helpen om bepaalde ziekten beter te voorkomen of de surveillance van epidemieën te verbeteren. Maar dit gebruik moet gebeuren binnen een kader dat de rechten van personen garandeert.
De uitdaging gaat verder dan louter privacybescherming. Het raakt nu aan de digitale en sanitaire soevereiniteit van Senegal. Sommige gegevens kunnen worden gehost of overgedragen naar derde landen, vooral wanneer instellingen externe technologische oplossingen gebruiken. Voor Mohamed Diop moet het land dus beter kunnen beheersen onder welke voorwaarden de gegevens met betrekking tot zijn bevolking worden opgeslagen en gebruikt.
Deze kwestie van soevereiniteit sluit aan bij de zorgen die Transform Health Sénégal uitdrukt, een coalitie die maatschappelijke organisaties, gemeenschapstructuren, netwerken van jongeren en vrouwen en andere actoren rondom digitalisering van het gezondheidssysteem en governance van gegevens verenigt. De coalitie pleit onder meer voor de invoering van een juridisch kader gewijd aan digitale gezondheid.
De patiënt centraal in de governance van data
Maar governance van gezondheidsdata kan niet alleen op het niveau van instellingen worden bekeken. Het gaat eerst en vooral om de patiënt. Volgens Mohamed Diop beschikt deze onder meer over een informatierecht: hij moet kunnen weten wat er met zijn gegevens zal gebeuren, wie toegang krijgt, waar ze gehost zullen worden en welke maatregelen voor beveiliging worden genomen. Hij beschikt ook over het recht op inzage in zijn medisch dossier, evenals de rechten van bezwaar en van correctie of verwijdering onder de voorwaarden die de wet bepaalt.
Ook toestemming is een essentieel element in bepaalde situaties. Wanneer een dossier aan een andere arts moet worden meegedeeld of wanneer een verbonden medisch apparaat wordt gebruikt om informatie over een patiënt te verzamelen, moet de patiënt, in de gevallen waarin dit geldt, vooraf geïnformeerd worden en toestemming geven. Het principe is geïnformeerde toestemming: de patiënt moet begrijpen wat er met zijn gegevens zal gebeuren voordat hij het gebruik ervan goedkeurt.
Het is wel noodzakelijk dat de patiënt zijn rechten kent. De CDP erkent dat er nog veel bewustwordingswerk nodig is. Ze ontvangt al meldingen van burgers die zich afvragen hoe hun gegevens worden gebruikt in medisch onderzoek of klinische proeven. Maar de instelling beschikt nog niet over een studie die precies meet hoe groot de schendingen van specifieke medische gegevens zijn.
Wanneer een patiënt vermoedt dat zijn gegevens in strijd met zijn rechten zijn gebruikt, kan hij eerst het contact zoeken met de arts of de betrokken zorginstelling. Hij kan ook een klacht indienen bij de CDP. De Commissie kan dan om verantwoording vragen aan de betreffende structuur en, gezien de gevoeligheid van de informatie, de tussenkomst van een arts die is ingeschreven bij het Nationaal Orde der Artsen van Senegal verzoeken om het dossier te verhelderen.
De geldelijke sancties kunnen variëren van 1 tot 100 miljoen CFA-frank
De CDP beschikt ook over sanctiebevoegdheden. Een instelling die haar verplichtingen niet nakomt, kan onder meer een ingebrekestelling, een onderbreking van de verwerking of een tijdelijke of definitieve intrekking van haar vergunning krijgen. Mohamed Diop geeft bovendien aan dat de geldelijke sancties kunnen variëren van 1 tot 100 miljoen CFA-frank, afhankelijk van de ernst van de tekortkoming. Wanneer de feiten mogelijk een strafbaar feit vormen, kan de CDP de aanklager van het openbaar ministerie inschakelen.
De verantwoordelijkheid ligt in eerste instantie bij de zorginstellingen en de professionals die met medische informatie omgaan. Ziekenhuizen, klinieken en andere instellingen moeten de veiligheid en vertrouwelijkheid van patiëntendossiers garanderen. Maar bescherming vereist ook een streng beheer van de toegangsrechten. Een medewerker die verantwoordelijk is voor de facturering heeft geen reden om het volledige medisch dossier van een patiënt te raadplegen. Evenzo moet de toegang beperkt blijven tot de informatie die nodig is voor elke functie.
Voor de CDP komen sommige tekortkomingen vaak voor. De eerste betreft het recht op informatie: gegevens kunnen verzameld, verwerkt of gedeeld worden zonder dat de patiënt voldoende geïnformeerd is over het gebruik ervan. De tweede heeft betrekking op beveiligingsmaatregelen. Platformen beschikken over beschermingsmechanismen, maar deze kunnen nog versterkt worden om te voorkomen dat een niet-geautoriseerde persoon toegang krijgt tot de digitale dossiers.
De secretaris-permanent van de CDP identificeert vandaag twee teksten als belangrijke hefboom. De eerste is het wetsvoorstel over digitale gezondheid, dat onder meer telemedicine, digitale patiëntendossiers en de hostingvoorwaarden van gezondheidsgegevens moet reguleren. De tweede is het wetsvoorstel inzake de bescherming van persoonsgegevens, dat volgens hem een sectie bevat die specifiek gewijd is aan gezondheidsgegevens. Hun invoering zou het mogelijk maken om technologische veranderingen en de nieuwe risico’s beter mee te nemen.
Deze eis sluit rechtstreeks aan bij de pleitbezorging die Transform Health Sénégal voert. Op 10 juni 2026 riep de coalitie nog op tot versnelde invoering van het wetsvoorstel digitale gezondheid, omdat een passend juridisch kader noodzakelijk is om digitalisering die al gaande is te begeleiden en het beheer van gezondheidsgegevens te verbeteren. Enkele weken later herinnerde een voorlichtingsactiviteit in Saint-Louis in het kader van « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid » er ook aan dat elke gezondheidsgegevens bijzondere aandacht verdient en verantwoordelijk gebruikt moet worden.
De CDP kijkt op dit gebied ook positief naar deze mobilisatie. Mohamed Diop prijst het werk van Transform Health en beschouwt de campagne « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid » als een hulpmiddel voor zowel belangenbehartiging als bewustwording. Hij roept de overheden op om deze initiatieven te ondersteunen en de capaciteiten van zorgprofessionals, maar ook van community-actoren die vaak het eerste contactpunt met patiënten vormen, te versterken.
Bescherming van gegevens eindigt evenmin bij de deuren van ziekenhuizen. Het heeft ook betrekking op dagelijks gedrag. Mohamed Diop roept burgers op om geen informatie over de gezondheidstoestand van anderen bekend te maken of te delen, met name op sociale netwerken. Hij doet dezelfde waarschuwing aan de media en aan de diverse actoren die mogelijk kennis dragen van medische informatie. In een omgeving waar informatie in enkele seconden verspreid kan worden, wordt de bescherming van privacy en waardigheid een collectieve verantwoordelijkheid.
Het uiteindelijke doel is dus niet kiezen tussen digitalisering en gegevensbescherming. Het is juist om beide samen vooruit te brengen. Digitale gezondheid kan de toegang tot zorg verbeteren, de uitwisseling van medische informatie vergemakkelijken en gegevens opleveren die nuttig zijn voor onderzoek en de volksgezondheid. Maar het vertrouwen van burgers zal pas duurzaam gewonnen worden als zij weten wie hun gegevens gebruikt, waarom, waar ze bewaard worden en welke rechtsmiddelen zij hebben. Alleen onder deze voorwaarde kan de digitale transformatie van het gezondheidszorgsysteem ook een transformatie worden van de relatie tussen patiënt, professionals en de instelling.
Aanbevelingen voor een verantwoorde governance van gezondheidsgegevens in Senegal :
In het kader van de campagne « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid », gedragen door de NGO EDEN en de coalitie Transform Health, belicht de analyse van het huidige kader en de uitwisselingen met de CDP verschillende prioritaire actiepunten:
-
Aan de overheden en wetgevers: Versnel de invoering van het wetsvoorstel inzake digitale gezondheid en de herziening van de wet van 2008 inzake gegevensbescherming, zodat het land een juridisch kader krijgt dat is aangepast aan de nieuwe technologieën (AI, telezorg, soeverein hosting).
-
Aan zorginstellingen en zorgprofessionals: Versterk de beveiliging van informatiesystemen, reguleer streng de toegangsrechten tot medische dossiers en waarborg de systematische informatieverstrekking aan patiënten.
-
Aan de burgers: Neem opnieuw verantwoordelijkheid voor hun informatierrechten (toegang, toestemming, bezwaar) en wees verantwoordelijk door het delen van andermans medische informatie op sociale netwerken te vermijden.
- Aan de maatschappelijke organisaties en partners: Blijf bewustwordings- en capaciteitsversterkingsacties voeren, met name op gemeenschapsniveau, om gegevensbescherming een pijler van vertrouwen in de gezondheidszorg te maken.
