In Senegal maakt de digitalisering van het gezondheidssysteem vooruitgang, maar de bescherming van medische informatie blijft een uitdaging. Een consultatie gepresenteerd door de Nationale coalitie Transform Health Sénégal toont aan dat 65,8 % van de ondervraagden niet weet dat er geen wet specifiek gewijd is aan gezondheidsgegevens. Nog zorgelijker, 44,7 % geeft aan dat hun toestemming nooit wordt gevraagd voordat gegevens worden geregistreerd of gedeeld.
Deze cijfers werden gepresenteerd door Nathanael Louis Tete, nationale coördinator van de campagne « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid » voor de Nationale coalitie Transform Health Sénégal, tijdens een webinar georganiseerd in het kader van de Wereldweek van de Digitale Gezondheid, die plaatsvindt van 2 tot 8 november 2026. Deze editie staat in het teken van « Digitale transformatie voor universele gezondheidsdekking », met een oproep om de inspanningen te coördineren, actie te ondernemen en de vooruitgang te versnellen.
De consultatie bevestigt ook een kloof tussen de kennis van patiënten en die van zorgprofessionals. Onder hen denkt 47,8 % dat er al een specifieke wet is die de bescherming van medische gegevens regelt. De coalitie verduidelijkt echter dat de resultaten afkomstig zijn van mensen die via de netwerken van de campagne gemobiliseerd zijn en geen representatieve steekproef vormen van de hele Senegalese bevolking. Het volledige rapport is nog in afronding.
Een juridisch kader dat nog onvolledig is
Deze resultaten vallen samen met de voortzetting van de digitalisering van het gezondheidszorgsysteem in Senegal. Het land streeft er onder andere naar om het geautomatiseerde klachtendossier (patiëntendossier) te generaliseren en elke gebruiker te voorzien van een uniek identificatienummer tegen 2034. Het Nationaal Plan voor Gezondheids- en Sociale Ontwikkeling 2023-2028 voorziet ook in de ontwikkeling van het geautomatiseerde patiëntendossier, van de identifiëring op één enkel niveau en van telemedicine. Sinds augustus 2024 heeft de Raad van Ministers bovendien een dynamiek in gang gezet ten gunste van de volledige digitalisering van gezondheidsgegevens.
Maar deze evolutie roept vragen op over garanties voor patiënten. Wet nr. 2008-12 betreffende de bescherming van persoonsgegevens classificeert gezondheidsinformatie als gevoelige gegevens. Zij voorziet echter niet in een regime dat specifiek gericht is op hun inzameling, bewaring en uitwisseling in de gezondheidszorg. Volgens Nathanael Louis Tete ligt een wetsvoorstel inzake digitale gezondheid nog ter beoordeling bij het Algemene Secretariaat van de Regering.
Op het terrein illustreren praktijken van het delen van medische informatie de risico’s die voortvloeien uit een gebrek aan bewustwording en beveiliging. Het gebruik van WhatsApp-groepen om dossiers of informatie over patiënten te verspreiden wordt bijvoorbeeld genoemd. De zorgen van de gebruikers richten zich niet alleen op cyberaanvallen: het delen van hun gegevens met mensen uit hun omgeving vormt ook een belangrijke zorg. Het risico op hacking wordt genoemd door 54 % van de ondervraagden.
De samenleving dringt aan op concrete garanties
In het gezicht van deze uitdagingen zoekt de campagne « Mijn Gegevens, Onze Gezondheid », die in Senegal in 2023 werd gelanceerd, naar het versterken van de burgerlijke druk voor de bescherming van medische gegevens, naar het verkrijgen van politieke toezeggingen voor een passend juridisch kader en naar het consolideren van een duurzame coalitie van maatschappelijke organisaties. In haar tweede fase, die sinds 2024 loopt, mobiliseert ze zes organisaties in vijf regio’s. De activiteiten omvatten onder andere Les Éclaireurs, belast met coördinatie en mobilisatie, en Enda Santé, die het dialoog met besluitvormers begeleidt.
De acties richten zich ook op de vertrouwelijkheid van medische informatie en de capaciteiten van burgers om hun rechten uit te oefenen. In Saint-Louis hebben ongeveer zestig studenten en docenten van een gezondheidsinstituut een geheimhoudingsverklaring ondertekend. In Guédiawaye ondersteunt de organisatie EDEN 15 vrouwen en 15 jongeren bij het verzoek om toegang tot hun medische dossiers. Deze initiatieven hebben tot doel duidelijk te maken dat patiënten niet alleen maar begunstigden zijn van digitale diensten, maar ook dragers van rechten op hun persoonlijke informatie.
De campagne streeft er ook naar om een beter gebruik van gezondheidsgegevens in publieke besluitvorming te stimuleren. In Saint-Louis ligt er ondanks een bevredigende productie van gezondheidsgegevens nog beperkte benutting om lokale beslissingen te sturen. Dialogen zijn georganiseerd in Diourbel, Saint-Louis, Kaolack en Rufisque Est. In laatstgenoemde gemeente hebben ongeveer dertig lokale autoriteiten gewerkt aan een routekaart. Het doel is om de beschikbare informatie dichter bij de werkelijke behoeften van de bevolking en de prioriteiten van de lokale besturen te brengen.
De resultaten gepresenteerd voor de periode april tot september 2026 melden 41 uitgevoerde activiteiten van de 44 geplande, wat neerkomt op een uitvoeringsgraad van 93,2 %. De campagne telt 1.936 participaties, een cumulatieve teller die niet noodzakelijk hetzelfde aantal unieke personen vertegenwoordigt. In het eerste kwartaal waren er 249 participaties. De mobilisatie heeft ook 14 persartikelen opgeleverd en een bereik van ongeveer 487.000 mensen op sociale netwerken in vijf dagen, naast radiouitzendingen, live-uitzendingen en communautaire caravans.
De deelname van vrouwen en jongeren vormt een ander onderdeel van deze mobilisatie. Van de 1.006 deelnemers van wie het geslacht bekend was, is 62,6 % vrouw. Verder registreert de campagne minstens 1.486 participaties van jongeren tussen 15 en 35 jaar. In Kaolack zijn 41 van de 52 verantwoordelijken voor een opleiding vrouwen. Deze cijfers illustreren de wil om vaker de groepen te betrekken die minder betrokken zijn bij discussies over het bestuur van gezondheidszorgsystemen.
Voor de Nationale coalitie Transform Health Sénégal moeten de vooruitgangen op lokaal niveau nu worden vertaald naar nationale besluitvorming. De verbintenissen die tijdens de ontmoetingen zijn gemaakt, moeten schriftelijk worden vastgelegd, terwijl permanente overlegkaders burgers, gezondheidsautoriteiten, zorgprofessionals en instellingen regelmatige dialoog mogelijk moeten maken. De Coalitie pleit onder meer voor een openbaar tijdschema voor de invoering van het wetsvoorstel, een maatschappelijke consultatie voordat het eerste lezing vindt en een permanent governance-mechanisme dat het ministerie van Volksgezondheid, de Commissie voor de Bescherming van Persoonsgegevens, medische verenigingen en burgerorganisaties omvat.
De besproken routekaart voorziet in een eerste fase gericht op politieke besluiten en de voortgang van de wetstekst tussen eind 2026 en medio 2027. De jaren 2027 en 2028 zouden vervolgens worden gebruikt om trainingen te versterken, regionale caravans te organiseren en een digitaal patiëntenhandvest te promoten vertaald in de nationale talen. De horizon van 2034 komt overeen met de algemene toepassing van de garanties verbonden aan de digitale transformatie van het gezondheidszorgsysteem.
Boven de instrumenten en infrastructuren ligt de uitdaging om het vertrouwen van patiënten tot een voorwaarde voor succes van de digitale gezondheidszorg te maken. Het verzamelen van hun toestemming, het beveiligen van uitwisselingen en het kennen van hun rechten moeten de implementatie van de geautomatiseerde dossiers begeleiden. Zonder deze garanties loopt de modernisering van het gezondheidszorgsysteem het risico dat er meer gegevens beschikbaar komen zonder voldoende bescherming te garanderen.
